Header Top Menu

Login Menu block

Echo en nekplooimeting

Posts [ 230 ] Lid sinds [ 08/03/2004 ] Online [ nee ]
Printervriendelijke versieSend to friend

Na de eerste afspraak met de verloskundige werd ons de vraag gesteld of wij tijdens de echo een nekplooimeting wilde laten uitvoeren. Ze legde uit dat ze aan de hand van de meting een kansberekening kunnen maken. Bij ons in de familie komt het syndroom van down niet voor en w zijn nog jong, het nut zie ik dus niet echt. Laat de \'normale\' kans 1 op 1000 zijn (ik weet de aantallen niet) en na de kansbereking 1 op 700, wat doe je dan met die informatie?
Kortom, wij hebben nu gekozen de meting niet te doen. Wat voor keuze hebben jullie daarin gemaakt?

Posts [ 39 ] Lid sinds [ 25/10/2006 ] Online [ nee ]

goedemiddag

me vriendin en ik hebben wel de nekontplooing gedaan en het is positief uit gekomen ben er eigelijk best wel blij mee dat we het hebben gedaan
wat anders hadden we zoveel moete veranderen in ons huis want als het negetief was uigekomen was het ook goed geweest want het blijft en is tog je eigen vlees en bloed ja tog maah er zit wel geld aan die test verbonde dus het is wat je zelf wil ja tog..

gr.mike


Posts [ 1666 ] Lid sinds [ 10/04/2005 ] Online [ nee ]

\"RabiAkiva\ wrote:
Zo\'n slip of the pen kan aan het licht brengen dat veel mensen (niet noodzakelijkerwijs Karli, of iemand anders op dit forum) vinden dat je niet blij kan zijn met een kind dat Down heeft. Misschien zelfs dat je niet blij mag zijn. ...enz ....

No offence taken Wink .

En dan heb je het over aborteren op voorhand, maar er is in andere delen van onze westerse wereld heel iets anders aan de hand........maar daar kan ik beter een nieuw topic over beginnen, want dat sluit hier niet echt aan.


Karli

IK ben niet schizofreen, JIJ denkt alleen dat WIJ dat zijn.

Posts [ 81 ] Lid sinds [ 11/09/2006 ] Online [ nee ]

\"Thor\ wrote:
Dit is dus een andere afwijking met ernstige gevolgen waar de nekplooimeting helemaal geen antwoord op geeft.

Klopt. Dat besefte ik me ook toen ik dat aan het typen was, maar ik heb het toch maar gesubmit, gewoon om over te brengen hoe je hoofd op hol gejaagd kan worden, zonder dat daar al te veel voor nodig is. En dikwijls blijkt het met een sisser af te lopen (gelukkig).

\"Duckman\ wrote:
EXACT zoals ik het bedoelde

Read your thoughts!

\"Maarten\ wrote:
\"RabiAkiva\ wrote:
\"Marco76\ wrote:
[Tevens is het gewoon een doodnormale Nederlandse uitdrukking. Ook voor iemand die in Israel woont en de Nederlandse taal machtig is, moet dit een bekend gezegde zijn, lijkt mij.

Ik snap het heel goed. Wat heeft het feit dat ik in Israel woon ermee te maken?

Misschien dat je daardoor de uitdrukking niet kende? Had gekund, al was het niet waarschijnlijk.

Is dit een paranormaalforum? Wink

\"Maarten\ wrote:
Maar Rabi schetst een ander, zorgelijker beeld...

Rabi heeft wel een goed punt inderdaad en het is zorgwekkend, als het ook werkelijk zo is. Toch denk ik dat een hoop mensen genoeg verstand hebben om er niet 1,2,3 \'in te trappen\'. De meeste reacties hier zijn terughoudend tegenover dit soort testen. En we hebben vast niet allemaal een universitaire graad. Daaruit blijkt voor mij dan ook, dat de doorsnee Nederlander over dit soort testen goed nadenkt. Dus verwacht ik dat de \'schade\' die dit soort onderzoeken kunnen berokkenen best meevalt. En zoals Donna ook zegt, zit er na de uitslag nog een cyclus aan gesprekken en onderzoeken vast. Het zal dus, mijns inziens, vrijwel niet voorkomen dat mensen op basis van de uitslag van deze test hun foetus laten aborteren.


Posts [ 38 ] Lid sinds [ 10/09/2006 ] Online [ nee ]

Zodra uit de kansberekening een kans-percentage komt dat een heel grote kans (ik weet zo niet hoe groot precies) op down geeft, wordt een uitgebreid gesprek gepland bij een gynaecoloog (dus met veel kennis van deze zaak). In dit gesprek wordt nogmaals uitgelegd wat die grote kans in houdt - inderdaad, ook dat er nog steeds grotere kans is op een kind zónder down. Er zal geen gynaecoloog zijn die vervolgens een abortus voorstelt. In het algemeen wordt het ouderpaar ter overweging gegeven:
- niks doen en afwachten
- een vruchtwaterpunctie voor zekerheid
- een structurele echo bij 20 weken

in een tweede gesprek wordt vervolgens de keus voor de volgende stap gemaakt.

Nu ik dit typ, schiet mij te binnen dat een grotere kans betekent: een grotere kans dan je op basis van de leeftijd van moeder mag verwachten. Daar zijn afkanppunten voor: zodra het berekende risico groter is dan het leeftijdsrisico is er dus een verhoogde kan op down.

Ter illustratie: ik heb eens een stel meegemaakt dat een kans had van 1 op 3 op Down en geen vruchtwaterpunctie wilde. Natuurlijk veel stress, maar door veel uitleg en vertrouwen toch doorgezet. Uiteindelijk bevallen van een prachtig gezond kind...


just married

Posts [ 135 ] Lid sinds [ 26/01/2006 ] Online [ nee ]

\"BahPa\ wrote:
Ik vraag me af.....op basis van een kansberekening een ongeboren vrucht aborteren ?

Corrigeer me wanneer ik het verkeerd interpreteer hoor...maar is de kans wanneer je praat over een kansberekening dan niet veel groter dat het kindje gezond is i.p.v. het downsyndroom heeft ?
Dus is de kans dan niet heeeeeel groot dat je alsnog een gezond kindje weghaalt omdat je \"mischien\" anders ouder wordt van een kind met down ??

Jelmer

Inderdaad, die kans lijkt me ook behoorlijk aanwezig. Daarom denk (en hoop) ik ook dat de test vooral bedoeld is om je eventueel voor te bereiden op een kindje met Down, niet om je de keuze te geven te aborteren. Maar Rabi schetst een ander, zorgelijker beeld...


Posts [ 66 ] Lid sinds [ 25/08/2006 ] Online [ nee ]

Ik vraag me af.....op basis van een kansberekening een ongeboren vrucht aborteren ?

Corrigeer me wanneer ik het verkeerd interpreteer hoor...maar is de kans wanneer je praat over een kansberekening dan niet veel groter dat het kindje gezond is i.p.v. het downsyndroom heeft ?
Dus is de kans dan niet heeeeeel groot dat je alsnog een gezond kindje weghaalt omdat je \"mischien\" anders ouder wordt van een kind met down ??

Jelmer


Nooit geweten dat papa zijn zo bijzonder is !!

Posts [ 135 ] Lid sinds [ 26/01/2006 ] Online [ nee ]

oke, heldere uitleg. Ik denk dat je dat dan beter in je eerste mail had kunnen zetten, omdat je nu min of meer Karli een opmerking in de mond legde die hij duidelijk niet zo bedoelde. Maar goed, dat terzijde.

Wat betreft je punt of organisaties er via nekplooimetingen er systematisch op aansturen om kinderen met down maar te aborteren: ik weet het niet. Ik ben wat dat betreft, zoals ik elders in dit topic heb gezegd, iemand die best begrip kan hebben voor de keuze om een kind met Down te aborteren (waarmee ik dus níét zeg dat ik dat zelf zou doen, misschien wel, misschien niet. Nog niet goed genoeg over nagedacht, en aangezien ik nooit een nekplooimeting zal laten doen, hoeft dat vermoedelijk ook nooit). Maar dat zou dan wel een keuze van individuele ouders moeten zijn, zoals je zelf ook zegt, niet iets wat van bovenaf is opgelegd. Als dat wel gebeurt, is dat wat mij betreft een slechte zaak.

Wat is de officiele uitleg over nekplooimetingen? \"Voorbereiding op\", in het geval dat? Of reden tot abortus?


Posts [ 317 ] Lid sinds [ 30/06/2004 ] Online [ nee ]

Als het niet zo bedoeld wordt dan is het wel heel ongelukkig geformuleerd. Zo\'n slip of the pen kan aan het licht brengen dat veel mensen (niet noodzakelijkerwijs Karli, of iemand anders op dit forum) vinden dat je niet blij kan zijn met een kind dat Down heeft. Misschien zelfs dat je niet blij mag zijn. Het is duidelijk dat je zoiets niet openlijk mag zeggen (niet sociaal wenselijk) maar is dat niet wat de grote massa eigenlijk denkt. Is dan de nekplooimeting niet eigenlijk ervoor bedoeld om de vrucht maar snel te aborteren wanneer het nog kan? En is dat niet eigenlijk heel erg eng, misschien zelfs verkeerd?
Ik ben de eerste om te zeggen dat het niet verkeerd is om hypocriet te zijn (zie signature) en ik heb er alle begrip voor dat individuele ouders er liever niet aan beginnen om een kind met down te hebben, maar als je ziet hoe je richting nekplooimeting en andere test gedreven wordt (en in Israel is dat veel sterker), dan zie je dat er een heel systeem is (de medische gemeenschap?, de overheid?, de verzekeraars?) dat stelselmatig richting abortussen stuurt. Dat vind ik uitermate zorgwekkend en ik grijp zo\'n opmerking aan om te zien of er een discussie daarover potentieel aanweizg is. Of dat je er beter maar je mond over kunt houden.


l'hypocrisie, c''est l''hommage du vice a la vertue .-.-.-.-.-.-. RPG by e-mail in het Nederlands http://www.k1k.nl

Posts [ 135 ] Lid sinds [ 26/01/2006 ] Online [ nee ]

\"RabiAkiva\ wrote:
\"Marco76\ wrote:
[Tevens is het gewoon een doodnormale Nederlandse uitdrukking. Ook voor iemand die in Israel woont en de Nederlandse taal machtig is, moet dit een bekend gezegde zijn, lijkt mij.

Ik snap het heel goed. Wat heeft het feit dat ik in Israel woon ermee te maken?

Misschien dat je daardoor de uitdrukking niet kende? Had gekund, al was het niet waarschijnlijk.

Ik begrijp het niet helemaal Rabi: als je het heel goed snapt, waarom dan die opmerking? Het is toch duidelijk dat dat niet bedoeld werd?


Posts [ 317 ] Lid sinds [ 30/06/2004 ] Online [ nee ]

\"Marco76\ wrote:
[Tevens is het gewoon een doodnormale Nederlandse uitdrukking. Ook voor iemand die in Israel woont en de Nederlandse taal machtig is, moet dit een bekend gezegde zijn, lijkt mij.

Ik snap het heel goed. Wat heeft het feit dat ik in Israel woon ermee te maken?


l'hypocrisie, c''est l''hommage du vice a la vertue .-.-.-.-.-.-. RPG by e-mail in het Nederlands http://www.k1k.nl

Posts [ 1666 ] Lid sinds [ 10/04/2005 ] Online [ nee ]

\"Marco76\ wrote:
\"RabiAkiva\ wrote:
\"Duckman\ wrote:
Uiteindelijk toch een kindje geboren met het syndroom van Down. Blij gemaakt met een dooie mus dus. Shock

Kind met Down is een dooie mus?

Ik ga er niet meteen vanuit dat hij het zo bedoelt. Tevens is het gewoon een doodnormale Nederlandse uitdrukking. Ook voor iemand die in Israel woont en de Nederlandse taal machtig is, moet dit een bekend gezegde zijn, lijkt mij. De strekking is waarschijnlijk dat je te horen krijgt dat je een \'kerngezond kind\' zonder \'afwijkingen\' zal krijgen. Als je dan een kind met het syndroom van Down krijgt, kan dat ervaren worden als een tegenvaller.

Als je een gehandicapt kind krijgt bij geboorte of na enige tijd, dan verandert er wel zo\'n hoop aan je leven. Als je er geen rekening mee hebt gehouden, omdat artsen zeggen dat je je er geen zorgen over hoeft te maken dan is het een behoorlijke tegenvaller als deze artsen het niet bij het rechte eind hadden. En of het kind dan ongewenst is? Lijkt me niet..... En dat mensen met het syndroom van Down dooie mussen zijn? Lijkt me al zeker niet, meestal het tegenovergestelde.

EXACT zoals ik het bedoelde


Karli

IK ben niet schizofreen, JIJ denkt alleen dat WIJ dat zijn.

Posts [ 125 ] Lid sinds [ 28/03/2003 ] Online [ nee ]

\"PapaHan\ wrote:
.....En ja het is een kansberekening, maar het is de enige test zonder risico\'s voor de zwangerschap.....

Doe je dan de test omdat je zekere info wilt hebben over de gezondheid van je kind, of omdat je zonodig EEN test wilt doen en daarom voor de meest veilige kiest?

\"Marco76\ wrote:
...Nu wilde het dus zo zijn dat met detweede echo een vlekje naar voren kwam. PANIEK! De kans was nu heel groot dat het kind (zwaar) gehandicapt zou zijn of Cystic Fibrosis (taai-slijm-ziekte) zou hebben....

Dit is dus een andere afwijking met ernstige gevolgen waar de nekplooimeting helemaal geen antwoord op geeft. Ik bedoel; er zijn zoveel andere afwijkingen waar niet op getest wordt. De nekplooimeting geeft maar een kansberekening over één van de vele. Als die niets uitwijst, betekent dat niet automatisch dat het kind gezond is. En andersom, natuurlijk. Het is een schijnveiligheid

\"Frederik C\ wrote:
...(De vraag, wat...als, hadden we bewust voor ons uitgeschoven, totdat we zekerheid hadden over de uitkomst van!)..

Vind ik een heel verstandige/gezonde instelling


Posts [ 2 ] Lid sinds [ 23/08/2006 ] Online [ nee ]

Wij hebben, om leeftijdsredenen, het zekere voor het onzekere gekozen...Een punctie in week 15!
* Geen kansberekening...keiharde feiten!

Deze week de uitslag gekregen...Alles is negatief! Maw, een tot dusver kerngezonde baby! Uiteraard kan er in de loop van de zwangerschap nog van alles gebeuren, maar de meest kritieke periode is voorbij en beide zijn we zeer blij dat dit positief is!

Ook de punctie zelf, waar nogal wat spookverhalen over de ronde doen, ging van een leien dakje!...De bilprik deed meer pijn!

Vorige week is ook de eerste keer geweest dat mijn vriendin de kleine heeft voelen schurken!

Sofar, So good!

Cheers, F.
(De vraag, wat...als, hadden we bewust voor ons uitgeschoven, totdat we zekerheid hadden over de uitkomst van!)


Posts [ 66 ] Lid sinds [ 25/08/2006 ] Online [ nee ]

Wat ik me afvraag, wanneer iemand een nekplooimeting doet en de uitslag is dat er een hele grote kans is op Down o.i.d. wat dan ??

Mischien wat ouderwets, maar ik denk bij mezelf, ik zie wel wat er bij geboorte uitkomt.... Hoe verstandelijk of niet, maakt voor de liefde die je je kindje gaat geven (voor mij in ieder geval) niet uit.

Jelmer


Nooit geweten dat papa zijn zo bijzonder is !!

Posts [ 38 ] Lid sinds [ 10/09/2006 ] Online [ nee ]

\"Baas B\ wrote:
Mijn vrouw kreeg van de VK te horen dat dekans dat de uitslag goed is,is op haar leeftijd 40%. En dan gaat het dus om een test met een kans...

De kans dat je de loterij wint is groter! In onze beidefamilies komt geen Syndroom van Down voor, dus wij hebben geen meting gedaan :!: :?:

Heel verstandig! Bovendien krijgt niemand een garantie op een normaal gezond kind, eenvoudigweg omdat die garanties niet te geven zijn. Aanstaande ouders moeten zelf de keuze maken wel of niet de risicoschatting te laten doen, mét goede voorlichting over de wijze van testen en de betrouwbaarheid van de uitslagen.


just married

Posts [ 81 ] Lid sinds [ 11/09/2006 ] Online [ nee ]

\"RabiAkiva\ wrote:
\"Duckman\ wrote:
Uiteindelijk toch een kindje geboren met het syndroom van Down. Blij gemaakt met een dooie mus dus. Shock

Kind met Down is een dooie mus?

Ik ga er niet meteen vanuit dat hij het zo bedoelt. Tevens is het gewoon een doodnormale Nederlandse uitdrukking. Ook voor iemand die in Israel woont en de Nederlandse taal machtig is, moet dit een bekend gezegde zijn, lijkt mij. De strekking is waarschijnlijk dat je te horen krijgt dat je een \'kerngezond kind\' zonder \'afwijkingen\' zal krijgen. Als je dan een kind met het syndroom van Down krijgt, kan dat ervaren worden als een tegenvaller.

Als je een gehandicapt kind krijgt bij geboorte of na enige tijd, dan verandert er wel zo\'n hoop aan je leven. Als je er geen rekening mee hebt gehouden, omdat artsen zeggen dat je je er geen zorgen over hoeft te maken dan is het een behoorlijke tegenvaller als deze artsen het niet bij het rechte eind hadden. En of het kind dan ongewenst is? Lijkt me niet..... En dat mensen met het syndroom van Down dooie mussen zijn? Lijkt me al zeker niet, meestal het tegenovergestelde.


Posts [ 317 ] Lid sinds [ 30/06/2004 ] Online [ nee ]

\"Duckman\ wrote:
Uiteindelijk toch een kindje geboren met het syndroom van Down. Blij gemaakt met een dooie mus dus. Shock

Kind met Down is een dooie mus?


l'hypocrisie, c''est l''hommage du vice a la vertue .-.-.-.-.-.-. RPG by e-mail in het Nederlands http://www.k1k.nl

Posts [ 1666 ] Lid sinds [ 10/04/2005 ] Online [ nee ]

\"Donna\ wrote:
\"Duckman\ wrote:
Wordt de trisomie van het geslachtschromosoom vergeten?? Bij mijn weten als bescheiden bioloog ook een redelijk vaak voorkomend fenomeen.

Nee, die vergeet ik niet, maar trisomie van geslachtsorganen leidt heel vaak tot een miskraam. Trisomie van de andere chromosomen ook; alleen trisomie 13-18-21 blijven relatief vaak intact.

Er zijn nochthans genoeg mensen in leven met een XXY of een XXX combi bij mijn weten.

\"Baas B\ wrote:
Mijn vrouw kreeg van de VK te horen dat dekans dat de uitslag goed is,is op haar leeftijd 40%. En dan gaat het dus om een test met een kans...

De kans dat je de loterij wint is groter! In onze beidefamilies komt geen Syndroom van Down voor, dus wij hebben geen meting gedaan :!: :?:

Wij ook niet. Bij ons was de kans ook zeer klein en onze VK zei ook dat het geen noodzaak was. Bovendien is het idd een kansberekening die lang niet altijd hoeft te kloppen. Dit heb ik ook van iemand op de \'pufles\' gehoord, een neef van hem had nekplooimeting laten doen......uitslag negatief (of positief) ....enfin kindjes had niks. Uiteindelijk toch een kindje geboren met het syndroom van Down. Blij gemaakt met een dooie mus dus. Shock


Karli

IK ben niet schizofreen, JIJ denkt alleen dat WIJ dat zijn.

Posts [ 39 ] Lid sinds [ 25/08/2006 ] Online [ nee ]

Mijn vrouw kreeg van de VK te horen dat dekans dat de uitslag goed is,is op haar leeftijd 40%. En dan gaat het dus om een test met een kans...

De kans dat je de loterij wint is groter! In onze beidefamilies komt geen Syndroom van Down voor, dus wij hebben geen meting gedaan :!: :?:


Posts [ 38 ] Lid sinds [ 10/09/2006 ] Online [ nee ]

\"Duckman\ wrote:
Wordt de trisomie van het geslachtschromosoom vergeten?? Bij mijn weten als bescheiden bioloog ook een redelijk vaak voorkomend fenomeen.

Nee, die vergeet ik niet, maar trisomie van geslachtsorganen leidt heel vaak tot een miskraam. Trisomie van de andere chromosomen ook; alleen trisomie 13-18-21 blijven relatief vaak intact.


just married

Posts [ 1666 ] Lid sinds [ 10/04/2005 ] Online [ nee ]

\"Donna\ wrote:
\"thedoc\ wrote:
Het is een kansberekening op alleen het syndroom van Down.

Ik wil het iets nuanceren, het gaat om meer dan alleen Down.

Het meest nauwkeurig is een nekplooimeting in combinatie met een bloedtest, de zogeheten eerste trimester test. De uitslag van de combinatie van de meting en de bloedtest geeft aan of er een verhoogde kans is op trisomieën, zoals Down\'s syndroom (een chromosoom 21 teveel). Twee andere relatief veelvoorkomende zijn trisomie 13 en trisomie 18. De uitslag van de test wordt gegeven als 1:zoveel. ZOdra de kans groter is dan het basisrisico (op grond van de leeftijd van vrouwlief) wrodt een punctie aangeboden.

Wordt de trisomie van het geslachtschromosoom vergeten?? Bij mijn weten als bescheiden bioloog ook een redelijk vaak voorkomend fenomeen.


Karli

IK ben niet schizofreen, JIJ denkt alleen dat WIJ dat zijn.

Posts [ 38 ] Lid sinds [ 10/09/2006 ] Online [ nee ]

\"thedoc\ wrote:
Het is een kansberekening op alleen het syndroom van Down.

Ik wil het iets nuanceren, het gaat om meer dan alleen Down.

Het meest nauwkeurig is een nekplooimeting in combinatie met een bloedtest, de zogeheten eerste trimester test. De uitslag van de combinatie van de meting en de bloedtest geeft aan of er een verhoogde kans is op trisomieën, zoals Down\'s syndroom (een chromosoom 21 teveel). Twee andere relatief veelvoorkomende zijn trisomie 13 en trisomie 18. De uitslag van de test wordt gegeven als 1:zoveel. ZOdra de kans groter is dan het basisrisico (op grond van de leeftijd van vrouwlief) wrodt een punctie aangeboden.


just married

Posts [ 81 ] Lid sinds [ 11/09/2006 ] Online [ nee ]

Bij onze eerste zoon was het niet ter sprake, maar tijdens de zwangerschap van de tweede werd het ons wel gevraagd. Wij hebben beiden meteen volmondig nee gezegd, omdat het ons duidelijk gemaakt was dat het een meting zou zijn naar de kans op het eventuele hebben van een kind met het syndroom van Down. Voor wetenschappelijk onderlegde mensen zijn dat teveel onduidelijkheden en dus een nee.

Nou heb ik afgelopen week mijn tante aan de telefoon gehad. Haar dochter (= mijn nichtje) is zwanger van haar eerste. Haar is ook de vraag gesteld voor de nekplooimeting en ze heeft (ook) nee gezegd. Nu wilde het dus zo zijn dat met detweede echo een vlekje naar voren kwam. PANIEK! De kans was nu heel groot dat het kind (zwaar) gehandicapt zou zijn of Cystic Fibrosis (taai-slijm-ziekte) zou hebben.... Zwaar klote om te horen en natuurlijk waren mijn nichtje en haar vriend aardig \'van de leg\'.

Maar ik hoorde dit aan en vroeg meteen: \"Je zegt dus dat de KANS groot is dat... ?\". \"Euhh, ja. Hoezo?\" Nou de kans is dus groot en dat zegt dus nog steeds niet alles. Niet in paniek raken en gewoon het (wetenschappelijke) onderzoek afwachten.... Een aantal dagen later kwam het verlossende woord uit van de betrokken arts: er was helemaal niets aan de hand met de foetus. Iedereen gerustgesteld en blij dat alles dus toch gewoon goed bleek te zijn.

Mijn visie op dit alles blijft: zolang/zodra testen als resultaat alleen een kans geven op iets, neem ik geen deel aan die test. Ik moet feitelijke bewijzen zien en dan geloof ik het pas.


Posts [ 18 ] Lid sinds [ 19/07/2006 ] Online [ nee ]

Wij hebben wel een nekplooimeting laten doen (ivm verhoogde kans vanwege leeftijd). En ja het is een kansberekening, maar het is de enige test zonder risico\'s voor de zwangerschap (vlokkentest en vruchtwaterpunctie geven 1:300/1:200 kans op miskraam).
We hebben de test niet laten doen om eventueel de zwangerschap te beëindigen maar wel voorbereid te zijn op een eventueel kindje met het syndroom van Down. Wij hebben al twee kinderen en het zou een grote impact hebben op het gezinsleven. Ik denk door een goede voorbereiding dat je hier beter mee om kan gaan. Overigens: de uitslag was \"goed\".


Posts [ 281 ] Lid sinds [ 26/04/2005 ] Online [ nee ]

het blijft een moeilijk onderwerp.

niet laten meten tenzij je een verhoogd risco loopt. (hetzei erfelijk hetzei emotioneel wegens andere ervaringen)

En aleen een vlokken test bied een \"duidelijke\" uitslag...

de vlokken test heeft ook weer risco\'s, gezien er met vruchtwater \"gespeeld\" wordt.

Indien je je kindje wil blijven houden ondanks de test heeft het geen toegevoegde waarde.

voor de mensen die dit niet in de familie hebben geld als 1 op de 22.000 kinderen er last van heeft worden er 21.999 kinderen geboren die er geen last van hebben. er zijn heel wat \"afwijkingen\" die slechter scoren en die niet getest worden.

mijn advies, sta er even bij stil, beslis (samen) en geniet verder van de zwanger schap want als deze voor bij is word je een ander persoon PAPA!!!


I don''t need PGP, dyslexia encrypts my mail and makes it unique. ------------------------------ www.familie-verschuren.nl ------------------------------

Posts [ 230 ] Lid sinds [ 08/03/2004 ] Online [ nee ]

\"Hans\ wrote:
Stel, je doet een nekplooimeting, je denkt dat het kind gezond is, en het is het toch niet. Geen Down, maar heel wat anders. Wat dan?

Wat ik bedoel is dat je van tevoren toch niet alles kunt zien. Dus al lijkt het na de meting heel positief, kan het toch iets hebben. Dan heb je je dus zitten verheugen op een gezond kind, ten onrechte. Ben je dan niet nog meer teleurgesteld?

Ik zou, helemaal als er geen aanwijzing voor is, zeker geen nekplooimeting laten doen. Het enige dat ze doen is een kansberekening op het syndroom van Down. Terwijl een kindje ook zoveel andere dingen kan mankeren...

Het lijkt misschien een beetje een verhaal in de lucht, maar ik hoop dat jullie het kunnen begrijpen.

Dat was dus bij ons precies HET argument idd om geen nekplooimeting te doen. Het is een kansberekening op alleen het syndroom van Down.


Ik heb 2 dochters, Sanne en Kim.

Posts [ 903 ] Lid sinds [ 20/10/2005 ] Online [ nee ]

Stel, je doet een nekplooimeting, je denkt dat het kind gezond is, en het is het toch niet. Geen Down, maar heel wat anders. Wat dan?

Wat ik bedoel is dat je van tevoren toch niet alles kunt zien. Dus al lijkt het na de meting heel positief, kan het toch iets hebben. Dan heb je je dus zitten verheugen op een gezond kind, ten onrechte. Ben je dan niet nog meer teleurgesteld?

Ik zou, helemaal als er geen aanwijzing voor is, zeker geen nekplooimeting laten doen. Het enige dat ze doen is een kansberekening op het syndroom van Down. Terwijl een kindje ook zoveel andere dingen kan mankeren...

Het lijkt misschien een beetje een verhaal in de lucht, maar ik hoop dat jullie het kunnen begrijpen.


Trotse vader van Kyra (14-06-2006) en Xanna (26-09-2008)

Posts [ 230 ] Lid sinds [ 08/03/2004 ] Online [ nee ]

Bij het verder lezen van dit topic, bekruipt mij in één keer een grote angst. Waar ik mij bij de eerste druk maakte om de financieen, lijkt het mij nu veel meer bezig te houden of het kindje gezond op de wereld komt.
Het zweet breekt me uit, zijn zeker vaderschaphormonen. Laughing out loud

Shock Stel het is een tweeling.... pppffff. (sorry was off topic)


Ik heb 2 dochters, Sanne en Kim.

Posts [ 135 ] Lid sinds [ 26/01/2006 ] Online [ nee ]

Wij hebben zelf geen test laten doen omdat er geen reden voor was, we zitten niet in een risicogroep. Hoewel ik dus nooit voor de keuze heb gestaan, heb ik er toch best wel eens bij stilgestaan wat ik zou hebben gedaan als ik wél zo\'n test zou laten doen, en het resultaat dus \'negatief\' was.

Gevoelig onderwerp, hoe je het ook bekijkt. Ik kan me wel een beetje vinden in Berry\'s reactie, maar vind het aan de andere kant veel te heftig gesteld(\'ziekelijk\').

Oke, ook met bijvoorbeeld het syndroom van Down kan een kind oud worden, maar de realiteit is doorgaans dat dit niet zo simpel gaat. Meestal zijn er ook andere syndromen, complicaties, operaties, pijn en een te vroege dood. Het is dus maar de vraag in hoeverre je kind een gelukkig leven gaat leiden, en tegelijkertijd is dat precies het punt; dat weet je niet. Het kan dus ook een heel mooi leven worden...
Wat je wél zeker weet, is dat je eigen leven geheel ondersteboven zal worden gezet. Ook dat is een aspect waar je denk ik best over na mag denken op zo\'n moment, want tenslotte wil je niet alleen kinderen voor het kind, toch? Het is ook een aanvulling op je eigen leven.

Mensen die deze keuze wél moeten maken, zitten in de situatie dat ze wéten dat hun eigen leven heel zwaar gaat worden, voor een kind wat mogelijk een heel fijn, maar mogelijk ook een heel vervelend leven gaat krijgen. Persoonlijk kan ik dan begrip opbrengen voor BEIDE keuzes, weghalen of niet. Dat heeft op zo\'n moment wat mij betreft ook nog niets te maken met of je meer of minder van zo\'n kind zou houden.

Wat ik zelf zou doen? Ik weet het niet. En het feit dát ik het niet weet, zegt al genoeg denk ik. Reden te meer om geen test te laten doen...


Posts [ 23 ] Lid sinds [ 23/08/2005 ] Online [ nee ]

\"thedoc\ wrote:
Na de eerste afspraak met de verloskundige werd ons de vraag gesteld of wij tijdens de echo een nekplooimeting wilde laten uitvoeren. Wat voor keuze hebben jullie daarin gemaakt?

Wij hebben heel bewust de keuze gemaakt om geen meting te laten doen.
Als zou blijken dat ons kind een verhoogde kans zou hebben hadden we ons er wat meer op kunnen voorbereiden, dat is waar.
Een meting had in onze ogen niet zoveel zin, maar wat de uitslag ook zou zijn, het kind was sowieso welkom, met of zonder syndroom.


Posts [ 2279 ] Lid sinds [ 11/08/2005 ] Online [ nee ]

Ik begrijp nu wel meer over je situatie, maar het schoot mij even in het verkeerde keelgat, je hebt idd gelijk over dat de maatschappij er niet klaar voor is, maar dat zullen ze wel moeten, zolang deze mensen er zijn. En je hebt ook gelijk over, dat niet iedereen het begrijpt als je het hebt over geestelijk, of verstandelijk gehandicapt of dus beperkt, maar ik dus wel en daarom ook zo \'n reactie.

En nee ik had het niet over psychiatrische inrichtingen, veel mensen hebben vooroordelen over eerder genoemde mensen en noemen hun dus ook gekken/gestoorden etc.

Maar nog steeds vind ik het niet terrecht dat er ook mensen zijn, die de reactie van hun directe omgeving belangrijk vinden, je houdt toch van je kind, no matter what.

En tuurlijk snap ik ook wel, nu je zegt dat het je ouders veel heeft gekost, maar dan nog, wat nou als de volgende wel een baby met het downsyndrome is, zou je er dan minder van houden dan je eerste kind, zou je de reactie van je ouders, die misschien positief of negatief is, een invloed laten hebben op je eigen gemoedstoestand of dus de liefde voor dat kind doen veranderen.

Kijk, dat er mensen zijn, die door zo \'n ontdekking van het downsyndrome bij hun baby, het kind dus weg laten halen, dat vind ik dus ziekelijk, als het geen levens kansen heeft, prima, als het een kasplantje zal zijn, ook prima, maar met een gewone levensverwachting van 70-80 jaar, dan vind ik dat ziekelijk om het dan weg te laten halen, gelukkig kan dat hier volgens mij ook niet zomaar.

En dat je je eigen er op voor kan bereiden, dat is prima en dat je er van schrikt is logisch, maar vermindering van liefde naar dat kind, hoe kan een mens zo zijn! Helaas is dit zo, niet altijd gelukkig.


Posts [ 2279 ] Lid sinds [ 11/08/2005 ] Online [ nee ]

Waarom noem je het een mongool, behalve dat zo iemand origineel uit Mongolië behoort te komen, hebben die mensen er niet zelf voor gekozen om als een scheldwoord genoemd te worden, iemand die in mijn ogen iets onethisch doet, das een mongool/idioot, maar iemand met het syndroom van down is zeer zeker geen mongool, geestelijk of verstandelijk gehandicapt dat is een betere vernoeming.

Het woord \"mongool\" klinkt erg negatief, vooral omdat die mensen er niets aan kunnen doen, veel van die mensen die dus bij een gehandicapten-opvang aangesloten zijn, zijn daar gedumpt en zien hun ouders nooit of sommigen van hun alleen op een familie-bijeenkomst, de bedlegerigen onder hun, kunnen dus niet eens naar zo \'n bijeenkomst en zien hun ouders dus echt nooit.

Je noemt je eigen adoptie-zusje een mongool, wat heeft ze jou ooit aangedaan, heeft ze de aandacht van je ouders opgeslokt en zit je daar nu mee, jammer dat je zo over die mensen denkt, ik denk dat je ze ook wel gek/gestoord/geschift noemt, maar het is algemeen bekend, dat er meer gekken op straat lopen dan dat er daar zitten.

Ik vind het zelfs zielig, dat je dit als reden gebruikt voor zo \'n test en dat je er bang voor bent, wat voor een reactie er vanuit de familie zou moeten komen, wat maakt dat uit, als het verder gezond is, nou en, ja, je hebt meer zorg, dan met een gewoon kind, maar dat zou niets uit moeten maken, je liefde zou net zo groot moeten zijn, als voor een normaal kind.

Tuurlijk ik kan het me niet voor stellen, maar ik ben vaak zat met mijn moeder mee geweest, toen zij nog werkte op een opvangtehuis en dat zijn allemaal schatten van mensen, alleen moet je weten hoe daar mee om te gaan, ze komen op je af, ze schreeuwen of doen iets anders, laten bijv. hun broek zakken, tja, die mensen weten niet beter. Dat wil nog niet zeggen dat het mongolen zijn en dat ze kwaad in de zin hebben.


Posts [ 281 ] Lid sinds [ 26/04/2005 ] Online [ nee ]

wij hebben het niet laten doen, wat de uitslag ook zou zijn zouden we niets veranderen tijdens de zwanger schap, het enigste wat (er volgens mijn) gemeten wordn is of je een verhoogd kans ergens op hebt, op dit moment is er als je een verhoogde kans hebt geen medicijn of iets anders wat je er aan kunt doen tijdens de zwanger schap.....

met deze info hebben wij het bewust niet gedaan, waarom moet je je durk maken, als het er zou zijn hadden we het kindje toch gehouden. maar ik kan me voorstellen dat niet iedereen daar zo over denkt.


I don''t need PGP, dyslexia encrypts my mail and makes it unique. ------------------------------ www.familie-verschuren.nl ------------------------------

Posts [ 230 ] Lid sinds [ 08/03/2004 ] Online [ nee ]

Daarom ben ik zo benieuwd of anderen misschien een andere beslissing nemen of genomen hebben?


Ik heb 2 dochters, Sanne en Kim.

Posts [ 2279 ] Lid sinds [ 11/08/2005 ] Online [ nee ]

Kijk weer wat wijzer geworden. En nog maar een reden om het idd niet te doen.


Posts [ 230 ] Lid sinds [ 08/03/2004 ] Online [ nee ]

\"BerryTap\ wrote:
De echo hebben ze uiteraard wel gedaan, maar de nekplooimeting, daar hebben ze volgens mij, het met ons niet over gehad, maar als het gratis is en het kan verder geen kwaad, ach waarom niet.

Je zegt immers zelf al, er komt geen down-syndrome in de familie voor en jullie zijn nog jong, dus naast dat jullie natuurlijk het allemaal zelf beslissen, zou ik het waarschijnlijk wel gedaan hebben, al is het maar om te zien wat ze dan doen en je kunt er nooit dommer van worden.

Een nekplooimeting brengt in principe geen risico\'s met zich mee. Op de echo worden een aantal zaken goed opgemeten. Die gegevens worden gekoppeld aan bloedwaarden enz van de moeder. Zonder medische indicatie is een nekplooimeting niet gratis.


Ik heb 2 dochters, Sanne en Kim.

Posts [ 2279 ] Lid sinds [ 11/08/2005 ] Online [ nee ]

Oohw, kijk dat wist ik dus niet, daarom had ik er ook bij gezet, als het geen kwaad kan, maar dus wel blijkbaar. Dus, met deze kennis, had ik het idd ook niet gedaan.


Posts [ 2279 ] Lid sinds [ 11/08/2005 ] Online [ nee ]

De echo hebben ze uiteraard wel gedaan, maar de nekplooimeting, daar hebben ze volgens mij, het met ons niet over gehad, maar als het gratis is en het kan verder geen kwaad, ach waarom niet.

Je zegt immers zelf al, er komt geen down-syndrome in de familie voor en jullie zijn nog jong, dus naast dat jullie natuurlijk het allemaal zelf beslissen, zou ik het waarschijnlijk wel gedaan hebben, al is het maar om te zien wat ze dan doen en je kunt er nooit dommer van worden.